Dopo la colazione con tre biscotti della sua marca preferita e un bicchiere di latte riempito fino all’orlo, Lorenzo vorrebbe andare al cinema. Mentre suo fratello si veste per non arrivare tardi a scuola, lui rimane in pigiama sul divano a guardare cartoni animati di cui conosce a memoria ogni battuta. I suoi coetanei sono in classe e lui riempie quel tempo vuoto di richieste bizzarre, domande difficilissime e pensieri solitari, alcuni lo fanno sorridere altri lo immalinconiscono fino a farlo piangere. Lorenzo è un ragazzo autistico, di quelli che lo guardi e dici «ma sembra normale!» in una società in cui l’etichetta deve sempre accompagnare un giudizio. Lorenzo è un normalissimo ragazzo autistico ormai maggiorenne.
Lorenzo era un genio della matematica
A lui, nel pomeriggio, piace andare in giro. Sarebbe bello se lo facesse con i ragazzi della sua età, ma non ha amici. Soltanto suo nonno vuole uscire con lui e nonostante l’età e gli acciacchi vanno su e giù insieme, a guardare i treni che arrivano alla stazione o a leggere una per una e poi daccapo tutte le offerte esposte all’ingresso del supermercato. Lorenzo era un genio in matematica. Alle scuole elementari davanti alla porta della sua aula si formava sempre un capannello di curiosi che voleva assistere alle sue performance: risolveva le espressioni algebriche a mente, rimaneva immobile, osservava quei numeri scritti sulla lavagna e poi diceva: «50. Fa 50!». Ed era esatto, e tutti applaudivano e lui si tappava le orecchie perché Lorenzo odia il rumore degli applausi.
Un ragazzone che trascorre tante ore da solo
Poi la matematica è scivolata via, insieme alla passione per la scrittura, per la lettura delle storie, alla meticolosità nel disegno, all’amore per il pianoforte. Era un bambino pieno di talento, adesso è un ragazzone che trascorre tante, troppe ore da solo e che a scuola non ci va quasi più. Perché? Perché non è facile comunicare con lui se non si è ha ben chiaro il suo “funzionamento”, perché è cresciuto e intorno a lui sono cresciuti i limiti e le barriere mentali.
A partire dall’asilo ha cambiato un insegnante di sostegno ogni anno, ha provato a fare equitazione, nuoto, a unirsi a gruppi di preghiera, di artigianato, di trekking, non c’è nulla che i suoi genitori non abbiano tentato per regalargli una vita sociale ma non è servito e oggi, sulla soglia dell’età adulta, a tenere compagnia a Lorenzo – oltre ai suoi familiari – ci sono solo educatori a pagamento e qualche ora di svago in un centro diurno per persone con disabilità.
Le mille sfumature dell’autismo
La vita di Lorenzo è come un vestito che si potrebbe incollare così com’è al volto di molti altri ragazzi autistici, perché cambiando scenario e città la situazione rimane simile. Solitudine e interminabili giornate da strutturare, famiglie sfasciate, madri e padri esausti che hanno dovuto mettere da parte tutto, spesso anche il lavoro, per dedicarsi ai loro figli. L’autismo include moltissime sfumature, ci sono persone non verbali e persone molto loquaci, ma è comune la difficoltà nelle relazioni e l’assenza quasi totale di supporto alle famiglie, con l’adolescenza e l’età adulta tutto diventa esponenzialmente più complicato.
La felicità di stare insieme agli altri
«Ha mai visto un ragazzo autistico che va a mangiare una pizza con gli amici?». Angela Villani, presidente dell’associazione “Il volo delle farfalle” di Reggio Calabria evita giri di parole e va dritta al punto. «I nostri figli crescono senza la gioia di condividere qualcosa con i loro coetanei. La mancanza di socialità è un grande vuoto nella loro vita. Noi genitori facciamo il possibile, chi può spende molti soldi per permettergli di fare sport o altre attività, ma c’è qualcosa che nessuno di noi può comprare: la felicità di stare insieme agli altri». E gli interrogativi di un genitore sono lame affilatissime che inchiodano la politica e le amministrazioni, a partire da quelle locali.
Servono più figure specializzate
«Tutte le vite sono uguali? E allora perché i nostri figli devono rimanere isolati? Questa è la peggiore delle discriminazioni». C’è una soluzione? «La politica regionale deve investire sul capitale umano, deve farsi interprete dei bisogni di chi non ha voce. I ragazzi autistici desiderano stare con gli altri, ma hanno certamente bisogno di “mediatori” che li aiutino a rapportarsi nella maniera corretta, per questo c’è bisogno in tutti gli ambienti sociali di figure specializzate che creino la base per costruire i rapporti».
Il futuro di un figlio
Una prospettiva che per un attimo illumina lo sguardo, ma l’ottimismo è un lampo negli occhi di questi genitori. «Come vedo il futuro di mio figlio? Non riesco a vederlo – sospira Villani -. Dobbiamo lottare per il diritto alle cure, abbiamo appena vinto una battaglia per avere il rimborso dei soldi per le terapie. Siamo ancora a questo punto, come potrei riuscire a vedere oltre?». E invece guardare oltre è necessario, lo sostiene Enrico Mignolo dell’associazione “Io Autentico” di Vibo Valentia. «Per i nostri figli dobbiamo pretendere molto di più dei centri diurni, di strutture in cui fare terapia. I contesti esclusivi sono escludenti, dobbiamo invece educare i nostri contesti ad accogliere i ragazzi con autismo, solo così avremo un cambiamento reale e una prospettiva diversa e duratura».
Costretti a mettersi in gioco
Io Autentico ha avviato un progetto che mette in pratica tutto questo, si chiama “Aut Out” e coinvolge ragazzi con autismo e a sviluppo tipico che, divisi in piccoli gruppi, svolgono attività di vario tipo. Per esempio durante le feste natalizie hanno confezionato panettoni e li hanno consegnati a domicilio.
«Abbiamo buttato questi ragazzi fuori di casa – sorride Mignolo – e li abbiamo costretti a mettersi in gioco per conquistare autonomie personali e autonomie sociali che sono indispensabili per il loro futuro. Non è stato facile, lo abbiamo fatto a nostre spese, ci sono stati e ci saranno momenti complicati, ma abbiamo ottenuto grandissimi risultati. Prima venivano visti come “gli autistici”, quelli strani. Adesso abbiamo educato il contesto, lo abbiamo abituato alla nostra presenza e a non mostrarsi diffidente. Domani potremmo abituarli a vedere i nostri figli nella sala di un ristorante sparecchiare i tavoli o lavorare in altri settori in cui si possano sentire a loro agio».
Il contesto crea la disabilità
Una buona pratica da replicare, ma il primo obiettivo deve essere «un cambio di paradigma» dice Paola Giuliani, componente del comitato “Uniti per l’autismo Calabria” che racchiude tutte le associazioni di famiglie di bambini e ragazzi con autismo. «I nostri figli non devono restare chiusi in casa e l’alternativa non possono essere soltanto i centri diurni. Questi ragazzi hanno il diritto di vivere nei contesti in cui vivono i loro coetanei, di fare quello che fanno i loro coetanei, ovviamente affiancati da persone formate, educatori. Simone, mio figlio, non è un problema. Il problema semmai è il contesto che non lo accoglie e non lo include: è il contesto che crea la disabilità. Chi come me è madre di un ragazzo che ha superato i 18 anni sa che quando si oltrepassa questa tappa tutto diventa ulteriormente complicato».
Le mamme rinunciano a lavorare, a vivere
«Con un figlio adulto perdi la forza, le energie, la speranza – continua Paola Giuliani – che qualcosa possa ancora cambiare, sopraggiunge la rassegnazione. Spesso le scuole superiori non sono attrezzate e pronte, non hanno personale specializzato e allora inducono all’abbandono scolastico, ti privano di fatto del diritto allo studio. Rinunciare alla scuola significa ritrovarsi ad avere una giornata vuota e sappiamo tutti quanto è importante per le persone autistiche strutturare i tempi perché altrimenti l’ansia e la frustrazione prendono il sopravvento».
Tutto questo ha una ricaduta sulle famiglie che da sole si trovano a dover gestire ogni difficoltà. E allora? «E allora le mamme – quasi sempre loro – rinunciano a lavorare, a uscire, a vivere. L’unico appiglio è pagare un educatore che per qualche ora può darti respiro e consentirti di andare a fare la spesa o una piega dal parrucchiere. È inutile parlare del “dopo di noi”, parliamo del “durante”, parliamo di quello che si può fare per migliorare la qualità della vita dei nostri figli e quindi la nostra».
Siamo indietro culturalmente
Il territorio regionale è un deserto, conferma Alfonso Ciriaco dell’associazione “Oltre l’autismo” di Catanzaro. «Gli unici svaghi non possono essere logopedia e psicomotricità per i ragazzi autistici. Mancano le opportunità di socializzazione, ma soprattutto siamo indietro culturalmente, l’autismo è un pianeta sconosciuto e anche le amministrazioni comunali, nonostante la buona volontà, non conoscono le esigenze delle famiglie».
Certi momenti la desolazione è devastante
Bisogna sempre mettere insieme tutta la forza di cui si è capaci e continuare a lottare per garantire una qualità della vita dignitosa ai propri figli, lo sa bene Simona Laprovitera dell’associazione “Dimmi A” di Scalea. «Mio figlio Biagio ha 19 anni ed è un ragazzo molto sociale. Gli piace tanto stare insieme agli altri, ma c’è un problema: non ha coetanei con cui possa uscire e trascorrere del tempo. E quindi… io pago per garantirgli questa piccola felicità. In alcuni momenti la desolazione è devastante, noi genitori dobbiamo farci carico di tutto e augurarci di stare bene per continuare a farlo».
Ma lamentarsi non serve, bisogna anche essere propositivi. Pensare ad esempio di coinvolgere attività commerciali, aziende, cooperative, onlus affinché mettano a disposizione piccole opportunità di formazione e occupazione, sulla scorta di esperimenti che in altre parti d’Italia stanno funzionando, come ad esempio il progetto I Bambini delle fate (www.ibambinidellefate.it).
Valorizzare le abilità di questi ragazzi
«Biagio frequenta l’Istituto alberghiero – spiega Laprovitera – in estate dà una mano nel nostro piccolo albergo, si occupa di apparecchiare i tavoli per la colazione e per il pranzo. Piccole conquiste di autonomia che potrebbero essere un giorno la base di un’occupazione che gli consenta di vivere dignitosamente». Simona ha le idee chiare su come procedere, per suo figlio e per tutti gli altri: «Bisogna individuare le abilità di questi ragazzi e insistere su quelle per costruirci intorno un lavoro. È su questo che è necessario impegnarsi e investire. Sappiamo tutti quanto i ragazzi con autismo abbiano un’eccellente memoria, siano metodici e precisi. Questi sono punti di forza da sfruttare. Quante biblioteche ci sono, anche nelle scuole, che devono essere riordinate? Ecco si potrebbe pensare a microprogetti che coinvolgano i nostri ragazzi. Farebbero un ottimo lavoro e si sentirebbero utili e integrati».
Il cinismo della burocrazia
Sembra fattibile, ma questi genitori conoscono bene il cinismo della burocrazia che smorza ogni entusiasmo. «Chiedere è sfiancante, lottare per affermare i diritti è logorante, come biasimare quelle madri e quei padri che a un certo punto alzano le braccia, si arrendono. Ogni genitore vuole il meglio per suo figlio, a prescindere dalla personalità o dai suoi limiti. E allora perché noi dovremmo accontentarci di dar loro solo delle briciole?».